La incontriamo nella sua casa di Tencarola di Selvazzano, alle porte di Padova. Giulia ha lunghi capelli biondi, un fisico asciutto e la pelle abbronzata, da poco rientrata dal mare dove se ne è andata in lungo e in largo passeggiando in infradito: «Lei lo fa come se niente fosse - racconta la mamma Cristina - anche con i suoi particolarissimi piedi "a pinza"». Malformazioni a mani e piedi, il labbro leporino alla nascita, i problemi ai denti e la vista danneggiata sono, sul corpo di Giulia, inconfondibili segni dell'EEC.

UN ELEFANTINO NELLE MANI. Nel linguaggio dei medici, EEC sta per Sindrome Ectrodattilia-diplasia ectodermica-palatoschisi, rara malattia cheprovocaproblemi in molte parti dell'organismo. Per dirla con i diciotto anni di Giulia: «Un vero "casino"».
Da quando è nata, Giulia soffre di questo difetto genetico che le ha dato due piedi "a chela di granchio", le mani articolate in sole due e tre dita, anomalie al labbro, al palato e al dotto naso-lacrimale. Le malformazioni, così come i numerosi interventi subiti e le visite settimanali ai dentisti, non hanno però scalfito la sua forza d'animo: «Le mie mani mi piacciono da morire - racconta lei - mi danno la possibilità di giocare con le mie amiche inventandoci ogni volta modi diversi per prenderci per mano, oppure mi diverto a disegnarmi l'elefantino sulla mano sinistra per far divertire i bambini». Avere l'EEC significa anche rischiare di crescere con capelli radi e secchi, ciglia e sopracciglia assenti, unghie fragili e problemi al sistema renale e genito-urinario. Ma ogni caso è diverso quando si tratta di EEC.
Il primo sintomo per Giulia è stata invece la labiopalatoschisi: «A quello mi avevano preparata - ricorda la mamma Cristina - un chirurgo di Padova le ha costruito naso, bocca e zigomi. Il resto, invece, non lo immaginavo». I guai sono arrivati dopo: «Degli occhi - dice la mamma Cristina - non ci aveva mai parlato nessuno».

LA VISTA DEI MALATI DI EEC. Con gli innumerevoli interventi al palato e ai denti, Giulia ha imparato a convivere. Sono gli occhi, invece, per lei il grande problema: «Ci vedo a sbalzi: un momento ho una visione abbastanza nitida, un'ora dopo la vista è già peggiorata. Non posso andare in bici, in moto, in macchina, a piedi è pericoloso. A scuola è un po' un disastro» racconta Giulia, «e poi ci sono gli interventi. Tanto per capirci: io finisco sempre i permessi per le assenze prima della metà dell'anno».
La sua cornea si è opacizzata e più volte è incorsa in ulcere e lacerazioni: «Quando questo avviene, Giulia ha dei dolori lancinanti» spiega la mamma. Anche il film lacrimale è stato compromesso.

IL PROGETTO EEC. Eppure, con o senza lacrime, l'unica cosa che Giulia non ha mai voluto fare è piangersi addosso. Oggi un progetto di ricerca avviato da Fondazione Banca degli Occhi sta cercando di fare luce sugli occhi di Giulia, per poi cercare di trovare una chiave che apra anche gli altri segreti della EEC. «Il dottor Diego Ponzin ha visitato Giulia e ha cercato di capire non solo la sua malattia ma anche le nostre traversie e la nostra solitudine» dice Cristina. «Un medico una volta mi disse: signora, sua figlia non fa reddito. Ebbene io non sopporto questo silenzio. Noi abbiamo fatto la nostra parte, da qui in poi la scienza deve intervenire. Anche la comunicazione è indispensabile, perché sempre più persone conoscano questa malattia, e perché esista un supporto psicologico alle famiglie - continua Cristina - che qui in Fondazione trovo nel servizio di consulenza e diagnosi. Quel che più è necessario e che voglio, è il cambiamento di cultura e di mentalità, per combattere la malattia senza più nasconderla».
Giulia intanto continua a passeggiare in infradito al mare. Vuole continuare a danzare, andare all'università, diventare una psicologa infantile. Anche se oggi non sa ancora quanto manca alla prossima perforazione della cornea, né a quale distanza potrà riconoscere il volto fiero di sua madre, domani a questa stessa ora.